Nouvelles applications de l’analyse ADN

Faire analyser son matériel génétique permet d’apprendre quelque chose sur soi-même. Ceci peut soulager la personne testée, par exemple si elle constate que son excès de poids n’est pas imputable à une faiblesse de caractère, mais tient à une variante du gène régulateur du métabolisme du sucre dans les tissus adipeux.

Grâce à des traces génétiques prélevées sur le lieu d’une infraction, qui permettent d’estimer des caractéristiques physiques du malfaiteur ou d’établir son origine, la police peut exclure des groupes entiers de suspects ou disculper des personnes accusées à tort.

Les données génomiques sont une importante matière première de la recherche. Le modèle commercial de nombreux fournisseurs de tests génétiques est fondé sur le transfert des données d’analyse à des instituts de recherche ou à des entreprises pharmaceutiques. Ceux-ci peuvent en tirer des enseignements qui pourraient éventuellement déboucher sur de nouvelles thérapies.

Les entreprises de tests génétiques travaillent généralement avec de nombreux partenaires. Qui procède aux analyses ? Et qui a accès aux données ? Dans nombre de cas, la clientèle n’est pas au clair à ce sujet et est mal renseignée sur la précision des tests – de même que sur les mesures prises en matière de protection des données.

La loi interdit aux fournisseurs de tests génétiques en libre accès de divulguer des informations se rapportant à la santé. Mais dans la pratique, même des données qui ne semblent rien dire sur la santé permettent de déduire des éléments d’ordre médical, ayant trait, par exemple, au métabolisme ou au vieillissement des cellules.

La loi actuellement en vigueur sur l’analyse génétique humaine (LAGH) stipule que les personnes qui se soumettent à un test génétique du domaine médical doivent être conseillées. Or dans bien des cas, cette condition n’est pas remplie lorsque quelqu’un achète un test génétique sur Internet auprès d’un fournisseur étranger.

Il faut promouvoir l’usage transparent des données et l’information aussi détaillée que possible des clientes et des clients. Les organisations de protection des consommateurs ont un rôle important à jouer à cet égard.

Les effets individuels et sociaux des tests génétiques destinés à l’optimisation du style de vie ou à des recherches généalogiques ne sont pas clairs : ils pourraient par exemple contribuer à renforcer des préjugés contre certains groupes de personnes – mais aussi encourager les individus à se comporter de façon plus responsable pour gérer en gérant mieux leurs forces et leurs faiblesses. Des investigations systématiques de ces tests quant à leurs effets et à leur utilisation dans la pratique permettrait de s’en faire une idée plus précise.

Il n’est pas dans l’habitude des fournisseurs d’analyses génétiques de s’assurer qu’un échantillon biologique envoyé provient effectivement de la personne qui passe commande du test. Il faut être particulièrement attentif au fait qu’il peut s’agir éventuellement d’un test de paternité clandestin. Les fournisseurs de tests génétiques doivent être tenus de prendre des dispositions pour protéger les tiers, en particulier les personnes mineures.

Les données génétiques ne disent pas seulement quelque chose sur la personne testée, mais aussi sur sa parenté. Aussi faut-il élaborer des modèles de réglementation adaptés à la dimension collective des informations génétiques. Et envisager notamment que la parenté jouisse de droits de participation et de consultation lorsque des données sont mises à la disposition de la recherche.